Alzheimer au quotidien - éditions l'Harmattan 1999

 

Le livre :

Sept ans, j'ai pu garder près de moi ma mère désespérée, furieuse, délirante, puis progressivement aphasique et grabataire... ceci grâce aux économies de mes parents. Dans un établissement spécialisé, elle serait morte plus vite. Nous avons vécu une maternité inversée. Je l'ai observée avec horreur et fascination. Elle gardait sa conscience. Conscience altérée, modifiée, intermittente, et pourtant consciente. Le noyau dur de son amour pour mon père est resté intact. Elle était elle-même autrement. C'était comme une guerre où elle se serait bien battue contre la maladie. Bien sûr, elle était incontinente. Et alors ? Quel rapport avec la dignité ?

Extrait :

septembre 1994 :

Retour à Asnières. Grande fatigue à cause du déchargement des bagages. Maman a vomi dans l'ambulance, puis elle a dormi.

Malgré son apparence de moribonde, quand nous sommes entrés dans le salon et que je me suis exclamée :

- Il fait toujours froid dans cette pièce !

Elle m'a répondu :

- Comment ça se fait ?

J'ai haï la Portugaise du rez-de-chaussée qui s'était plantée devant le brancard et qui l'avait considérée avec une stupéfaction de primate.

Pour le généraliste, qui vient de l'examiner, ma mère a beaucoup baissé. Si je compare avec mes notes de l'an passé, il est évident qu'elle parle moins, qu'elle lutte moins contre la maladie. Elle est gagnée par une passivité qui nous donne un soulagement... horrible si on l'examine d'un peu près. En somme, plus elle s'approche de la mort, plus elle est 'facile'. Je pense à la réflexion de certains professeurs en face d'un élève en échec scolaire : "Il en comprend rien, mais au moins il ne bouge pas !"

Pour le médecin, elle est présente dans un état semi-végétatif, et pourtant j'ai observé qu'elle a donné un coup de coude à H. et lui a demandé :

- Elles sont trois ou quatre ?

Les gardes bien sûr !

A moi qui l'ai embrassée, elle a déclaré : "ça me touche !" A l'infirmière qui la malmenait trop : "Vous alors, tout de même !"

Je suis allée chez P. pour vendre deux livres de botanique très ancien, puis j'ai porté deux toiles à Drouot pour les faire estimer. Comment font les gens qui n'ont rien à vendre ?

J'ai bien dormi cette nuit, du coup j'éprouve moins d'angoisse, une envie de vivre, d'écrire pointe le nez. J'ai déjeuné avec J.J. qui me parait en meilleure forme, en dépit de la menace. Il n'a pas voulu que je l'embrasse parce qu'il venait de se traiter le visage.

Nous soignons Maman pour un encombrement pulmonaire ; néanmoins, nous la levons. Elle est dans son fauteuil, nous parlons d'une mère qui veut se remarier... Elle s'écrie :

- Non, non, Maman, ne te marie pas !

Phrase qu'elle a exactement prononcée, à neuf ans, quand ma grand-mère, jeune veuve de guerre, lui avait annoncé qu'un monsieur la demandait en mariage.

Et ma grand-mère ne s'est jamais remariée !

La presse 

"Ce livre est poignant, pétri au quotidien d'une relation qui n'est plus que promiscuité. Un livre dur et émouvant. Il pose de nombreuses interrogations et notamment le choix aui fut celui d'une fille"

"Au terme de ce roman construit comme une nouvelle qui va crescendo et en partie basé dans le village où vécut une partie de sa famille, l'écrivain espère tout simplement avoir délivré un message. Elle estime que dans le domaine de la justice certaines choses, et en particulier la toute puissance d'un juge, devraient changer. La parution de cet ouvrage aux allures d'exutoire lui a enlevé un poids et va lui permettre de retrouver des thèmes grands publics à forte connotation historique. Avec une pensée émue pour sa mère, décédée voici quatre ans." (La Nouvelle République - J.-M. Bonnin)

"Au fil des pages, Eliane explique ses doutes, ses révoltes devant un monde médical dur et trop souvent l'abandon de ces malades à leur triste sort. Elle note ses moments de joie devant une réflexion juste de sa maman au milieu de mille mots incohérents. Un ouvrage à découvrir avec précaution, un ouvrage qui raconte le digne d'une vie qui bascule. 'Son cerveau est une eau sombre ou tourbillonnante, et de temps en temps une claire fontaine de juillet'" (Juillard - L'écho du Berry)

 

"Alzheimer : les proches en première ligne

Personne évidemment ne se souvient du jour où tout a commencé. Il y a bien eu des maux de tête, des plaintes de "n'y voir plus rien" alors que l'ophtalmo considérait qu'elle avait une très bonne vue pour son âge. Et cette petite phrase soufflée par la vieille dame après le décés de son mari :"Es-tu ma mère ou ma fille ?" A l'époque, Eliane Aubert la met sur le compte du choc et du chagrin. Mais la dépression ne peut tout expliquer : hallucinations, crises d'angoisse, incontinence... Le diagnostic d'une maladie d'Alzheimer est établi. Avec son compagnon, la romancière, qui vient de publier le journal de ces années noires, décide de garder sa mère à domicile. "Vous n'y arriverez pas" prévient le médecin-chef de l'hôpital. Elle persiste, se fait garde-malade, quitte l'appartement parisien pour une maison à la campagne, sacrifie ses amis, sa famille pour soigner jusqu'au bout sa mère délirante, parfois furieuse, souvent désespérée, qui ne ma reconnaît plus comme sa fille. "Je n'aurais pas supporté qu'elle soit soignée ailleurs, explique Eliane Aubert. Et puis, de cette façon, nous avons continué à partager des moments d'amour jusqu'à la fin. Mais c'est dur, c'est cher, on est très seul, et il faut se battre pour tout : les séances de kiné, remboursées au compte-gouttes, les infirmières qui refusent de passer pour la toilette et répondent qu'elles ont dépassé leurs quotas. Les gardes-malades sous-qualifiés. Les plus formidables, ajoute-t-elle, étaient les immigrées qui savent ce qu'est le respect dû au vieillard. Chez nous, on parque les personnes âgées pour mieux les oublier." Comme la romancière, 80% des familles, en France, prennent en charge leur malade d'Alzheimer à domicile. Et si les derniers mois sont plus souvent vécus à l'hôpital, encore 50% des patients restent à la maison jusqu'à la mort. La dépendance est double, à la fois physique et mentale, pour un entourage qui se résume à une ou deux personnes." (Claire Legros - La Vie)

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